Leben mit MS

Diagnose MS

Für viele Betroffene ist die Diagnose ein Schock. Nicht alle reagieren gleich: Einige geraten in eine tiefe Krise, andere verdrängen das Ganze, andere wiederum versuchen sich mit der Krankheit auseinanderzusetzen.

Die MS-Diagnose bringt Ungewissheit, offene Fragen, Veränderungen, Angst, Wut, Verzweiflung, Ohnmacht, Schuldgefühle mit sich

Tipps

Betroffene müssen mit der Krankheit MS und nicht gegen sie leben lernen. Das bedeutet, den Alltag unter den veränderten Umständen zu organisieren. Es gibt kein allgemeines Rezept zur Bewältigung der Krankheit; jeder Betroffene hat seine eigenen Möglichkeiten und Vorgehensweisen. Ziel muss dabei sein, Sicherheit im Umgang mit der unsicheren Krankheit zu gewinnen. Hoffnung ist die Quelle, aus der MS-Patienten Optimismus und Energie schöpfen können.

Wissen kann helfen, Ängste abzubauen. Es ist hilfreich, sich möglichst gut über die Krankheit zu informieren. Das Wissen über die MS und deren Behandlung, aber auch über rechtliche und finanzielle Aspekte, über Unterstützungsmöglichkeiten und Selbsthilfe ist ein wichtiger Faktor. Sich gut zu informieren, bedeutet nicht, sämtliche Informationsquellen zu lesen, sondern gezielt bestimmte Themen auszuwählen, die für die aktuelle Lebenssituation von Bedeutung sind.

Informationen können über Fachpersonen, andere MS-Betroffene und das Internet eingeholt werden; aber nicht jede Website ist vertrauenswürdig und qualitativ gut.

Es kann sehr hilfreich sein, offene Fragen mit anderen MS-Patienten zu besprechen.. MS-Betroffene, die schon länger mit der Krankheit leben, können wichtige Anregungen für den Alltag geben und aus Erfahrung sprechen.

MS und Familie

Das Leben mit MS fordert Betroffene und Angehörige stark heraus. Die Angehörigen haben auch Ängste und Bedenken und wissen nicht, wie mit der Situation umgehen. Es ist wichtig, offen miteinander zu sprechen, sich gegenseitig zu respektieren und mitzuteilen, was man voneinander erwartet, ohne sich gegenseitig zu überfordern. Man muss auch lernen, sich von anderen helfen zu lassen.

MS und Kinderwunsch

MS ist keine Grund, generell auf Kinder zu verzichten. Die Schwangerschaft sollte sorgfältig innerhalb einer stabilen Partnerschaft geplant sein. Mit dem behandelnden Facharzt sollten offene Fragen und das Absetzen von Medikamenten besprochen werden.

MS in jungen Lebensjahren

MS tritt in etwa 5% aller Fälle bei Jugendlichen zwischen 15 und 20 Jahren auf. Gerade in diesem Lebensabschnitt stehen wichtige Entscheidungen an: die Abnabelung vom Elternhaus, Berufs- und Karriereplanung, Partnerschaft und Familienplanung. Die Krankheit MS kann zu Verunsicherung führen und es besteht dann die Gefahr, dass sich die Betroffenen zurückziehen. Trotz körperlicher Grenzen und Unsicherheiten ist es wichtig, ein gesundes Selbstwertgefühl zu entwickeln.

Professionelle Beratung und die Unterstützung aus dem sozialen Umfeld sind wichtig und können helfen. Auch der Austausch mit Betroffenen ist sinnvoll. In einer Partnerschaft sind Vertrauen und Selbstvertrauen sowie Offenheit bezüglich der Krankheit unumgänglich.

MS und Müdigkeit

Müdigkeit (Fatigue) ist eines der häufigsten Symptome bei MS. Sie ist ein unsichtbares Symptom und kann einschneidende Auswirkungen auf den Alltag haben. Die MS-bedingte Müdigkeit kann auf keinen Fall mit einer normalen Müdigkeit, wie sie bei Gesunden auftritt, verglichen werden. Es ist eine große Herausforderung, zu akzeptieren, dass man in verschiedenen Lebensbereichen nicht mehr das leisten kann, was man gewohnt war. Man muss lernen, die Kräfte einzuteilen und Prioritäten zu setzen, aber auch die Situation  offen anzusprechen.

MS und Beruf

Es ist unsicher, ob MS-Betroffene ihren Beruf beibehalten können oder ob sie den Anforderungen weiter gewachsen sind. Das hängt vom Verlauf der Krankheit ab; neurologische Behinderungen können die Ausübung des Berufes gefährden.

Es ist wichtig zu überlegen, wann und wem im Betrieb die Diagnose mitgeteilt werden sollte. Es besteht keine Meldungspflicht. Bei entsprechenden Problemen ist es unbedingt notwendig, sich gut zu informieren sowie beraten zu lassen (s.a. „rechtliche Aspekte“).

Hilfreich für ein gutes Energiemanagement am Arbeitsplatz sind folgende Voraussetzungen/Maßnahmen:

  • ruhige Arbeitsatmosphäre,
  • kühle Raumtemperatur,
  • ergonomisch angepasster Arbeitsplatz,
  • Einbauen von individuellen Pausen,
  • Prioritäten bei der Arbeitsplanung setzen,
  • Stress durch Zeitdruck vermeiden,
  • emotionalen Stress wie z.B. bei Arbeitskonflikten vermeiden,
  • ausgewogene fettarme Ernährung.

Mit MS zu leben bedeutet, das Leben neu zu definieren, andere Prioritäten zu setzen und zu verstehen, was im Leben wichtig ist und was nicht.

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