Vivere con la SM

Diagnosi della sclerosi multipla

Per molti pazienti questa diagnosi e uno shock. Non tutti reagiscono allo stesso modo: alcuni cadono in una profonda crisi, altri scacciano da sé il tutto, altri ancora cercano di confrontarsi con la malattia.

La diagnosi di sclerosi multipla comporta incertezze, domande, cambiamenti, paure, rabbia, disperazione, impotenza e sensi di colpa.

Consigli

I pazienti devono imparare a vivere con e non contro la malattia di SM: Ciò significa riorganizzare la vita quotidiana tenendo conto delle nuove circostanze. Non esiste una ricetta generica per affrontare la malattia; ogni paziente ha possibilità e modi di procedere del tutto individuali.

L’obiettivo comunque è quello di acquistare sicurezza nell’ approccio con una malattia che sicurezza non ha. La speranza è la fonte dalla quale i pazienti di SM possono attingere ottimismo ed energie.

Conoscere la sclerosi multipla può aiutare ad affrontare le paure. È quindi utile informarsi perbene sulla malattia. La conoscenza della SM e della sua cura, ma anche quella degli aspetti giuridici e finanziari, delle possibilità di assistenza e auto mutuo aiuto, sono tutti fattori molto importanti.

Informarsi bene, comunque, non significa leggere tutte le fonti di informazioni possibili, bensì scegliere in modo mirato determinati argomenti che sono rilevanti per l’attuale situazione di vita del paziente.

Le informazioni possono essere raccolte attraverso specialisti, attraverso malati di SM e su internet, ma non ogni sito è degno di fiducia o è qualitativamente valido.

Molto utile può rivelarsi uno scambio di domande e risposte con altri pazienti di SM. I malati che vivono già da tempo questa malattia possono dare utili consigli per la vita quotidiana e parlarne per esperienza.

Sclerosi multipla e famiglia

La vita con la sclerosi multipla rappresenta una grande sfida per i malati e per i loro parenti. Anche i familiari covano paure e dubbi e non sanno come gestire la situazione. E´ importante parlarsi apertamente, l’un altro, rispettarsi e dirsi apertamente cosa ci si aspetta l’uno dall’altro senza troppo pretender. Bisogna anche imparare a farsi aiutare dagli altri.

Sclerosi multipla e desiderio di un figlio

In genere la sclerosi multipla non è un motivo per dover rinunciare ad avere figli. All’interno di una coppia stabile la maternità dovrebbe essere programmata accuratamente. Pertanto andrebbe consultato il medico curante sugli interrogativi ancora aperti e l’eventuale interruzione di medicinali.

Sclerosi multipla in età giovanile

La sclerosi multipla esordisce in circa il 5% dei casi nei giovani di età tra i 15 e 20 anni. Proprio in questa fase della vita si devono prendere importanti decisioni: il distacco dalla casa dei genitori, la pianificazione del lavoro e della carriera, la vita di coppia e la pianificazione familiare. La sclerosi multipla può provocare un senso di insicurezza e c’è quindi il pericolo che i pazienti di SM si isolino. Nonostante i limiti fisici e le incertezze, è importante sviluppare un sano senso di autostima.

Una consulenza professionale e l’assistenza in ambito sociale sono fattori importanti che possono essere d’aiuto. Anche lo scambio con altri pazienti è molto utile. All’ interno della vita di coppia, poi, sono indispensabili sia la fiducia nell’altro che in sé stessi e sia la franchezza per quanto concerne la malattia.

Sclerosi multipla e stanchezza

La stanchezza o affaticamento, è uno dei sintomi più frequenti della sclerosi multipla. Si tratta di un sintomo invisibile e può avere effetti profondi sulla vita quotidiana. L’ affaticamento dovuto alla SM non è assolutamente paragonabile con la normale stanchezza che si manifesta nelle persone sane. È molto difficile accettare che non si riesca più a svolgere determinate attività come invece si vorrebbe. Si deve imparare a dosare le proprie forze e fissare delle priorità  e di deve anche imparare a parlare apertamente della situazione.

Sclerosi multipla e lavoro

Non si può sapere a priori se i malati di SM possono continuare a svolgere il loro lavoro e se riusciranno anche nel tempo ad essere all’altezza dei propri impegni professionali. Il tutto dipende dal decorso della malattia, i deficit neurologici possono compromettere l’attività lavorativa.

È importante riflettere su quando e chi informare della diagnosi all’interno dell’azienda in cui si lavora. Non esiste tuttavia un obbligo di comunicare la malattia. Se dovessero insorgere determinati problemi è assolutamente necessario informarsi scrupolosamente e farsi consigliare; vedi anche “aspetti giuridici”

Allo scopo di impiegare in modo ottimale le proprie energie e rendere al meglio sul posto di lavoro occorre trovare le condizioni ottimali e adottare determinate misure, quali ad esempio:

  • ambiente di lavoro tranquillo,
  • fresca temperatura dell’ambiente
  • posto di lavoro ergonomico attraverso mezzi ausiliari adeguati,
  • pause personalizzate;
  • pianificazione del lavoro a seconda delle priorità,
  • evitare lo stress da scadenze;
  • evitare lo stress emotivo, quale ad esempio quello provocato da conflitti inerenti il lavoro;
  • alimentazione equilibrata povera di grassi.

Vivere con la sclerosi multipla significa ridefinire completamente la propria vita, porre nuove priorità e capire cosa è importante nella vita e cosa no.

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